Podporme Alanka v boji so vzácnou genetickou poruchou za jeho šancu na liečbu

Alanov príbeh je príbehom nádeje a vytrvalosti, hoci bol viackrát v priamom ohrození života. Prekonal operáciu nádoru na mozgu, následnú náročnú liečbu a dodnes zápasí s jej dôsledkami v stave blízkom bdelej kóme. Alan je tak v trvalom domácom ošetrovaní už šiesty rok. Starostlivosť zahŕňa celodennú špeciálnu výživu, polohovanie, rehabilitáciu a najmä okamžité reakcie na prístrojové alarmy a náhle zmeny jeho stavu. Vo dne aj v noci. 

V tých najťažších chvíľach však Alan dostal pomoc, ktorá rozhodla. V posledných mesiacoch sa podarilo nasadiť cielenú liečbu zameranú na regresie súvisiace s genetickou poruchou. Aj to je dôkaz, že má zmysel nevzdať sa – a že Alanov stav sa môže zlepšovať. 

Vďaka tomu, že sa Alanova liečba stala pre jeho rodičov výzvou, pokračujú v odbornom vzdelávaní a aktívne spolupracujú s lekármi, vedcami aj rodičovskými komunitami. Spoločne tak zvyšujú šancu nájsť riešenia, ktoré môžu Alanovi pomôcť. V jeho prípade totiž aj malý pokrok v liečbe, hlbšie porozumenie klinickému stavu a presnejší, širší zber medicínskych dát môžu znamenať výrazný rozdiel. 

O výsledky našich ošetrovateľských postupov, vrátane systematického zberu dát, sa vzájomne delíme aj s inými rodinami, ktoré sa doma starajú o komplexne ťažko choré deti. Zdieľaním skúseností, postupov a poznatkov pomáhame nielen sebe navzájom, ale aj medicínskym odborníkom lepšie porozumieť podobným prípadom. 

Vďaka vašej obrovskej podpore v prvej výzve sme mohli vytvoriť dlhodobé liečebné prostredie a zaviesť dlhodobé EEG merania v domácom prostredí. Práve tieto merania odhalili neurologickú poruchu, ktorá sa u Alana prejavovala v spánku, a dnes ju už vieme cielene liečiť. Bol to zásadný krok, ktorý opäť potvrdil, že aj doma vieme získať cenné klinické pozorovania a dáta, vďaka ktorým sa dá liečba nastaviť presnejšie a včas. 

Liečba, výskum a domáce ošetrovateľské prostredie sú však dlhodobo finančne mimoriadne náročné. Keďže rodičia sa o Alana starajú nepretržite, nemôžu naplno pracovať a zabezpečiť všetko potrebné bez pomoci. Táto výzva má umožniť, aby Alanko žil v dôstojných podmienkach, zvládal každodennú starostlivosť a aby mohol pokračovať cielený výskum jeho ochorenia – s nádejou na ďalší pokrok v liečbe. 

Veľmi si všetku vašu pomoc vážime a úprimne ďakujeme, že pomáhate Alankovi napredovať.